◀앵커멘트▶

희귀질환과 장애로 힘겨워 하는 이들을 위로하는
비대면 힐링 음악회가 개최됐습니다.

코로나19로 더욱 어려운 시기를 보내는 이들의 지친 마음에
미소를 전하는 시간이었습니다.

주영희 기자가 보도합니다.

◀리포트▶

코로나19 방역 수칙을 준수한 가운데
희귀질환과 장애로 힘겨워 하는 사람들을 위로하는
비대면 힐링 음악회가
최소한의 참여 인원으로 개최됐습니다.

콘서트는 찬양사역자 강찬의 유튜브 채널
강찬TV에서 ‘찬찬온에어 6회’를 통해 생중계됐습니다.

여울돌 홍보대사 강찬 목사를 비롯해
찬양에 김하은, 건반에 나건반, 기타 문종혁, 플룻에 송솔나무,
바이올리니스트 여근하, 색소폰 루카스, 비올라 이경원 등
실력파 뮤지션들이 함께 뜻을 모았습니다.

행사의 진행을 맡은 여울돌 홍보대사 강찬 목사는
‘주만 바라라‘를 시작으로 콘서트를 열었습니다.

[녹취] 강찬 목사 / 여울돌 홍보대사, 찬양사역자
우리가 정말 감사할 수 없는 시간들을 걷고 있는데요. 우리는 믿음의 사람으로 모든 순간, 또 사소한 것조차도 감사를 잃지 않았으면 좋겠고 우리가 감사로 나아가고 살아갈 때 우리의 생각과 마음을 아시는 주님이 우리의 삶 가운데 평안과 행복과 넘치는 은혜로 함께 하여주실 줄 믿습니다.

이어서 희귀난치성질환 아동 지원단체 공익법인
‘여울돌’에 관한 소개 시간이 마련됐습니다.

여울돌은 거센 물결을 건널 수 있도록 하는
역할을 하는 사랑의 징검다리를 의미합니다.

[녹취] 이순천 이사 / 여울돌
저희 여울돌은 2002년도에 병원 24시라는 프로그램에서 환아 가정 중에 한 명이지만 hyper- igM이라고 선천성 면역결핍증에 걸린 아이를 통해서 알려지게 되었고 그 과정을 통해서 모인 여러 사람들이 카페를 만들고 그 안에서 서로의 하나님이 주신 사랑 나누면서 출발을 하게 되었고요. 기본적으로는 아이들이 한 가정을 이룰 수 있게 하는 방향을 생각을 하고 있고요.

이순천 여울돌 이사는
희귀질환을 앓는 사람과 가정들이 겪는 어려움에 관해
입을 열었습니다.

[녹취] 이순천 이사 / 여울돌
일반적으로 가정이 부유하다 하더라고 한 달에 9천만 원 씩이 되는 병원비를 감당하지 못하는 경우들이 상당히 많고요. 일례로 한 달에 인공심장에 대한 부분들로 3천만 원씩 그러면 금방 무너질 수박에 없는 구조가 되잖아요.
희귀질환들이 보험 적용도 조금 받고 충분한 치료를 받을 수 있도록 저희가 인식을 개선하고 많은 사람들에게 알리는 역할을 하고 있습니다.

현장에서 참여한 드랑즈 증후군 등 희귀질환을 앓고 있는
환우와 가정의 사연을 소개하는 시간도 마련됐습니다.

[녹취] 드랑즈 증후군 환아 가정
그런데 마리아는 불평불만 하지 않았잖아요. 저의 모습이 조금...나는 왜 이렇게 불평에 이것은 웬 재앙인가 왜 나한테 이렇게 무거운 짐을 주시나 이렇게 생각했었는데 반성하고 이것은 기도하라는 의미이다. 그리고 하나님 영광을 돌리기 위해서 분명히 우리가 쓰임이 있겠다... 그러면서 감사해 하면서 살고 있습니다.

함께 기도제목도 나눴습니다.

[녹취] 드랑즈 증후군 환아 가정
코로나로 사회활동을 거의 못하면서 원래 안하던 행동들 사람을 문다거나 퇴행적인 것들이 많이 나타났어요. 그래서 저도 더 많이 힘들고 이 아이가 왜 그럴까 했는데 다행히 일주일 다 가는 것은 아니지만 학교를 조금 가고 있고... 바라는 것은 아이가 이 사회에서 지난달에만 선생님을 두 번이나 물어서 레이저치료를 받으셔야 될 것 같다고 선생님이 연락오고 그래서... 그런 곳에 가서 사랑을 많이 받았으면 좋겠는데 걱정이 많이 됐어요. 다른 것 없고 이 사회 구성원으로 축복 받으면서 인정받으면서 더불어 같이 살아가는 아이로 자라났으면 좋겠습니다.

바이올린 연주자 여근하는
개인적으로 자신 보다 두 살 어린 지인 아들의 장례 예배를 아침에 드리고 왔다면서
‘축복’이라는 찬양을 준비해 그 의미를 함께 나눴습니다.

[녹취] 여근하 / 바이올린
우리가 세상을 살면서 어려운 일이 왜 닥쳤는지 알 수 없고 그 어려운 일들이 나에게도 많이 일어나는 것들을 볼 수가 있는데 언제 누구에게 일어나는지 알 수도 없고 왜인지도 알 수가 없는데 그것을 통해서 또 하나님께서 일하시는 것을 보게 되고 그 고통과 아픔을 통해서 하나님을 더 가까이 느낀다면 그것이 또 하나님의 큰 축복이 아닐까 생각합니다. 그 마음을 담아서 축복이라는 찬양 함께 나누도록 하겠습니다.

이어 기도회로 음악회는 마무리됐습니다.

한편 희귀질환으로 어려움을 겪는 국내 환우들은
보험 적용이 쉽지 않은 가운데 수가 까지 낮아 치료를 거부당하는 등
병원비 부담, 제도적인 문제 등의
의료 사각지대에 놓인 것으로 알려졌습니다.

CGN투데이 주영희입니다.