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월드 리포트

루게릭 환자 쿠보타 노리코 씨의 전시회

61등록 2021-12-02
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[앵커]
첫 번째 소식, 일본 CGNTV에서 보내온 소식부터 전해드립니다.

전신이 점점 쇠약해지는 난치병 ‘루게릭병’에 대해 들어보셨나요.
아무것도 할 수 없을 것 같은 루게릭병을 앓고 있는 가운데도, 본인의 밝은 모습과 신앙을 잃지 않고, 작품을 만들어 공개한 일본 크리스천의 전시회 현장 전해드립니다.

* * * * *

[리포팅]
‘ALS’ 또는 ‘루게릭병’이라고 불리는 ‘근위축성 측삭경화증’은 전신의 근력이 점차 쇠약해지는 난치병입니다.

[인터뷰] 쿠보타 요우코 / 일본 ALS협회 카나가와현 지부
이 병은 100명이 있으면 100가지의 진행 방식이 있는데, 느린 분도 있고 빠른 분도 있습니다.
나머지는 다 알아서 해야 한다는 것이 가장 문제라고 생각합니다.
호흡기를 사용하거나, (외부에서 관을 넣어 영양을 공급하는) 위루를 할지 안 할지, 언제까지 연명치료를 할지 안 할지와 같은 것이 너무 어려운 문제인 것 같습니다.

[리포팅]
그런 가운데, 최근 루게릭병 환자이면서 크리스천인 쿠보타 노리코 씨의 포토 하이쿠 전 ‘텐코텐’이 열렸습니다.

일본 특유의 짧은 형식의 시인 ‘하이쿠’를 선보인 이 전시회는, 요코하마 시에 위치한 일본 그리스도교단 시미즈가오카 교회에서 개최됐습니다.

[인터뷰] 하마노 유우코 실행위원 / 포토 하이쿠전 ‘텐코텐’
올해 5월 그녀가 이 병에 걸리고 나서 찍어둔 하이쿠가 많아졌습니다.
교회에서 개인전을 할 수 있으면 좋겠다고 생각해서 ‘미션홀’을 빌릴 수 없겠냐고 제가 부탁드렸습니다.
(이번 전시는) 아직 일부입니다. 더 있습니다.

[리포팅]
이번 전시회에선 총 87점의 작품이 전시됐습니다.
대부분의 작품이 시선으로 글자를 입력할 수 있는 의사 전달 장치를 통해 제작됐습니다.
입구에서부터 순서대로 나열된 하나하나의 작품에는, 노리코 씨가 병세가 진행되는 가운데 가진 생각이 실감 나게 표현됐습니다.

노리코 씨가 그중에 마음에 드는 구절 몇 가지에 대한 해설을 전했습니다.
첫 번째는 병명을 알게 된 것을 기록한 보드 옆에 붙은 이 구절입니다.

“숨이 차서 깨어나는 봄날 아침에 나 홀로”

따뜻한 봄이 찾아왔다.
아직도 잠들고 싶은 화창한 계절.
밖에서는 작은 새가 지저귀고,
새 학기에 들뜬 사람들도 있는 좋은 시기인데도,
눈을 뜬 나는 병들어 있고,
호흡도 언제 멈출지 모르는 상황에서,
나 홀로 있다.

“‘희망을 가져’라고 말해 주는 사람도 있지만, 희망을 가지고 사는 것은 험난한 길이다.”

비록 그리스도의 신앙을 가지고 있어도,
먼저 한 사람의 인간임을 느끼게 할 수 있다.
강인한 척하지 않고,
자신의 나약함, 괴로움, 아픔을 직접 토로하는 이 구절은
이 병의 현실을 증명한다.

그러나 이것은 결코 슬픈 구절이 아닙니다.
자기 비하 적으로 보이는 구절에 놀랄 수도 있지만, 사람의 상냥함을 접해 따뜻해진 마음, 변하지 않는 자연의 아름다움, 그리고 무엇보다 노리코 씨를 놓지 않으시는 예수님의 임재도 널리 나타나 있습니다.
누구에게도 말할 수 없는 약한 소리도, 푸념과 호소도 하나님께 적극적으로 표현합니다.
이런 노리코 씨의 구절은 무슨 말을 해도 받아주는 하나님의 깊은 사랑으로 가득 차 있어, 나약함 속에서도 강인함을 느끼게 합니다.

[인터뷰] 타카하시
쿠보타 씨의 존재 자체가 저에게 살아갈 용기를 주고 있다는 것을 크게 느꼈습니다.
하이쿠에서 그분의 삶과 마음, 영혼이 담겨 있다는 것을 느꼈습니다.

[인터뷰] 오오하라
작품 속에서 역시 침울할 때도 있구나라고 느껴졌지만, 그래도 일상 속에서 원래 긍정적으로 무언가를 생각하는 선생님이시라는 것을 많이 느꼈습니다.

[리포팅]
루게릭병이 생기기 전까지 노리코 씨는 중학교 교사로 일했습니다.
전시회에는 그녀의 제자들도 방문해 함께 대화하고, 작품을 감상했습니다.

[인터뷰] 호소다
병이 있다는 것을 소문으로 들었습니다.
그래서 그것이 어떤 병인지는 자세히 몰랐습니다.
오늘 이렇게 하이쿠와 함께 병의 진행에 대해 자세히 적혀 있어서, 제가 모르는 곳에서 이런 병을 앓고 계셨구나 하는 것을 알게 됐습니다.
말 사진에 ‘할렐루야’라는 단어가 들어있는 구절이 굉장히 힘이 넘치고 쿠보타 선생님 다운 구절이라고 생각했습니다.

[리포팅]
루게릭병 환자들을 만나 온 사진가 타케모토 하나 씨는 학생을 먼저 생각하는 노리코 씨를 존경한다고 전했습니다.

[인터뷰] 타케모토 하나 사진가
(노리코 씨는) 훌륭한 선생님이라고 생각합니다.
제가 중학생이었다면 배워보고 싶다는 생각이 들 정도였습니다.
저는 초기 단계에 만났는데, 가장 먼저 나오는 말은 항상 학생들의 이야기였습니다.
귀여운 학생들에게 어떻게 이 병을 알릴까, 알아줬으면 좋겠다 하는 것이 아니라, 자신이 지켜주지 못하는 학생들에게 어떻게 할까 하는 것을 늘 아픈 것보다도 먼저 생각하시는 정말 훌륭한 선생님이었습니다.

[리포팅]
노리코 씨의 제자들도 선생님과의 추억을 회상하며, 선생님의 모습이 변함없다고 이구동성으로 말했습니다.

[인터뷰] 타나카 아미
선생님 전혀 변함없으시다고 생각합니다.

[인터뷰] 마스다 나미
변함없이 밝게 잘 계신다는 것을 알게 되어서 너무 좋았습니다.

[인터뷰] 소네 유키노
이전과 변함없이 같으시다는 것을 느낄 수 있었습니다.

[리포팅]
쿠보타 노리코 씨의 포토 하이쿠 전 ‘텐코텐’은 온라인으로도 관람할 수 있습니다.
노리코 씨를 통해 하나님의 사랑이 계속 전해지길 기대합니다.

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